MPS Hasta Yakını

Değerli Hasta ve Hasta Yakınları,

Aşağıda sunulan kısa anket MPS hasta ve hasta yakınlarına yönelik olarak hazırlanmıştır. Bu anketin amacı, MPS tedavisinde özellikle son aylarda yaşanan rapor ve reçete problemlerinin tespit edilerek çözüm yollarının belirlenmesi ve Derneğimizce çözüm için gerekli girişimlerin başlatılmasıdır. Bu ankete katılımınız sorunların belirlenebilmesi için çok önemlidir.

Katılımınız için teşekkür ederiz.

Sizin ya da çocuğunuzun MPS hastalığının tipi nedir?

Aşağıdaki yanıtlardan birini seçin

MPS I
MPS II
MPS III
MPS IVA
MPS VI
MPS VII

Bu yılın Eylül ayında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklik sonrasında MPS hastalığında kullanılan enzim tedavilerinin başlama ve devam kriterlerinde bazı değişiklikler yapılmıştır. Bu değişiklikler sonrasında aşağıda sunulan durumlardan hangisi sizin için geçerlidir;

Aşağıdaki yanıtlardan birini seçin

Enzim tedavisi almıyoruz.
Daha önce MPS ilacını kullanamıyorduk, bu son değişiklikten sonra ilacı kullanmaya başladık.
Daha önce MPS ilacını kullanıyorduk, bu son değişiklikten sonra ilacı kullanmaya devam ediyoruz. Durumumuzda bir değişiklik yok.
Daha önce MPS ilacını kullanıyorduk, bu son değişiklikten sonra ilacı kullanamamaya başladık.
Diğer:

MPS hastalığının tedavisinde kullandığınız ilacın rapor çıkartma ya da rapor yenileme döneminde son 1 yıl içerisinde Sağlık Bakanlığı’ndan RED aldınız mı?

Aşağıdaki yanıtlardan birini seçin

Evet
Hayır

Yukarıdaki soruya yanıtınız “EVET” ise, aşağıda sunulan durumlardan hangisi sizin için geçerlidir

Raporda ilaca devam kriterleri konusunda eksik olması/eksik yazılması nedeniyle RED aldım
İlaca devam etme kriterlerinden en az birisine uymadığımız için RED aldım
Herhangi bir hata ya da eksik olmamasına rağmen RED aldım
Diğer:

Birden fazla şıkkı işaretleyebilirsiniz

Red alan raporunuzun düzeltilmesi için hekiminize rahatlıkla ulaşabiliyor musunuz?

Aşağıdaki yanıtlardan birini seçin

Rahatlıkla ulaşabiliyorum
Ulaşamıyorum